MUZIEK zorgt

                  voor VERBINDING,

           brengt mensen BIJ ELKAAR

2 oktober 2015

Vroegdiagnostisch Centrum: de Toverfluitformule
Autisme is een verwarrend woord. Letterlijk betekent het: geheel op zichzelf staand. Misleidend omdat mensen met een stoornis in het autismespectrum juist vaak levenslang afhankelijk zijn van anderen, van een begripvolle, stimulerende omgeving. Autisme is een ontwikkelingsstoornis. De grootste handicap voor mensen met autisme is dat hun stoornis niet zichtbaar is. De buitenwereld ziet niet hoe ingrijpend de beperkingen zijn, in sociale contacten en in communicatie. De buitenwereld ziet ook niet hoe moeilijk het is om je aan te passen aan onze hectische wereld als je rigide gedragspatronen hebt en beperkte interesses.

Het is de bedoeling dat in het Papageno Huis formeel het eerste vroegdiagnostisch behandelcentrum in Nederland wordt gevestigd. Dit initiatief heeft als werktitel: de Toverfluitformule. We hopen daarmee de hulpverlening aan mensen met autisme, hun familie en begeleiders sterk te verbeteren.

Er zijn nu nog te veel knelpunten. Te veel ouders en patiënten verkeren te lang in onzekerheid. Ze worden van specialist naar psycholoog gestuurd en moeten vaak nog erg lang wachten voordat er een diagnose is. De diagnose valt vervolgens tegen. Vaak is het niet meer dan een classificatie-etiket, met een getal zonder maat of specificatie. Het biedt geen uitzicht op een (be)handelingsplan, laat staan dat het ouders wegwijs maakt in het woud van aanbieders.

Vroegsignalering, detectie en behandelingen voor autisme staan in Nederland nog in de kinderschoenen. DIANE (Diagnostiek en Interventie voor Autisme in Nederland) met vroegsignalering op het consultatiebureau, snelle brede diagnostiek, een zorgplan en de uitvoering daarvan, is veelbelovend maar alleen beschikbaar in het oosten van het land.
Daar komt bij dat niet alle vormen van autisme al heel vroeg kunnen worden herkend. Er zijn kinderen, jongeren en volwassenen met uitgesproken autistische eigenschappen, die soms heel lang goed mee kunnen komen op school, tijdens hun studie of op hun werk en pas op latere leeftijd - soms zelfs pas na hun pensionering - vastlopen en hulp nodig hebben.
CASS 18+ is een landelijk netwerk van specialisten voor volwassenen met autisme dat goed zou kunnen aansluiten bij de netwerkformule van de Toverfluit.

De missie van de Toverfluit
Adequate (vroeg)diagnostiek, begeleiding, zorg op maat, dicht bij huis, voor alle leeftijden, en in alle levensgebieden met de beste expertise voor mensen met (het vermoeden van) een ontwikkelingsstoornis in het autistisch spectrum. In het kort komt dat neer op:
1. kennis en ervaring delen en bevorderen
2. een plaatselijk, landelijk en internationaal netwerk vormen
3. zorg onder eigen regie plaatsen

De Toverfluit wil in hechte samenwerking met bestaande kenniscentra kennis en ervaring delen en bevorderen in een (virtueel) kenniscentrum. Die kennis wordt toegankelijk voor specialisten die vervolgens ondersteuning kunnen vragen bij een landelijk - of internationaal - netwerk. Dat landelijke netwerk bestaat uit centra die volgens goed gedefinieerde methodieken en met valide instrumentarium vormgeven aan zorgvuldige diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met autisme en hun naasten. Voor alle leeftijden en niveaus van intellectueel functioneren.
Mensen met autisme en hun naasten zouden zelf een centrale rol moeten kunnen spelen in hun eigen behandel-/begeleidingsplan. Dat kan door een netwerkje waarin iedereen die is betrokken bij de behandeling of de begeleiding online met elkaar verbonden is. Zodat iedereen aangesloten blijft. Het lokale team kan zo altijd een beroep doen op experts en concrete vragen en dilemma’s voorleggen. Die dan dicht bij huis weer opgepakt kunnen worden.

Werkwijze: gebundelde expertise dichtbij huis
De Toverfluitformule wordt uitgevoerd door een netwerk van centra in het hele land met een geïntegreerd (virtueel) kenniscentrum dat (bij)scholing coördineert en organiseert. De centra krijgen een kwaliteitskeurmerk en leggen zich vast om samen te werken volgens de richtlijnen voor diagnostiek en behandeling.

Signalering - detectie

  • consultatiebureaus
  • centra voor vroeghulp huisartsen
  • eerstelijns (gezondheids)psychologen
  • aandachtsfunctionarissen in (psychiatrische) ziekenhuizen
  • kinderartsen
  • onderwijs (interne begeleiders)
  • ouders/familieleden die zich kunnen melden bij de Toverfluit website voor informatie en verwijzing naar deskundigen in de buurt


Aan de hand van gevalideerde vragenlijsten/checklists: ESAT/AQ.

Diagnostiek
Volgens de richtlijnen

  • met ADI – ADOS
  • intelligentieprofiel – meting executieve functies en centrale coherentie
  • medisch/neurologische screening inclusief verzamelen DNA


Wetenschappelijke onderzoek

  • Om wetenschappelijk onderzoek te bevorderen stemmen de centra in om een centrale databank van geanonimiseerde (neurobiologische) gegevens aan te leggen.
  • Onderzoekers uit heel Nederland komen bij elkaar in een werkgroep voor uitwisseling – samenwerking en het toetsen van de richting van fundamenteel en praktijkgericht onderzoek naar autismespectrumstoornissen en hun preventie – diagnostiek – oorzakelijke factoren en behandelmogelijkheden.


Uitvoerbaar behandel- & begeleidingsplan

  • Elke patiënt krijgt een uitgewerkt behandelplan, gebaseerd op een gedegen sterkte-/zwakteanalyse:
  • individu (symptomatologie – morbiditeit/comorbiditeit – informatie verwerkingsstijl/gevoeligheden – intelligentieprofiel
  • omgeving/mantelzorg
  • dagbesteding – school – (beschermd) werk
  • vrijetijdsinvulling – respijt voor directe omgeving.
  • De behandel-/begeleidingsinzet wordt concreet uitgewerkt met doelstellingen – methodiek – evaluatiecriteria – en expliciet wie waarvoor verantwoordelijk is!
  • Deze behandelplannen kunnen op verzoek van alle betrokkenen getoetst worden door landelijke deskundigen (viva voce – digitaal – per teleconferentie).


Netwerken van samenwerkende deskundigen

  • Het (Kennis)Centrum - een gebouw voor Training en Expertise in het Gooi of virtueel in het Papageno Huis heeft een modulaire bibliotheek waar verschillende methodieken beschikbaar gesteld worden – en bouwt een interactieve sociale kaart op met adressen van instanties en deskundigen met feedback van gebruikers.
  • Het (Kennis)Centrum coördineert en organiseert cursussen, volgt de implementatie van erkende instrumenten en informeert alle betrokkenen over (internationale) ontwikkelingen.
  • Het (Kennis)Centrum stimuleert en waarborgt consultatie voor/intervisie van lokale teams.


Behandeling en begeleiding in eigen beheer

  • Zodra er een diagnose is, wordt de patiënt/zijn omgeving aangemeld bij https://www.mijnzorgnet.nl/welkom/
  • Daar krijgen patiënt/ouders/naasten toegang tot de informatieniveaus die hierboven zijn beschreven en toegang tot ervaringsfora waar je ervaringen kunt delen en vragen kunt stellen.
  • Dit staat borg voor verantwoorde zorg: dicht bij huis, snel en laagdrempelig.
  • Ondersteund door een virtuele omgeving
    • waarin ouders en patiënten hulp vanuit en aan huis kunnen regisseren
    • met deskundigen dichtbij en ver weg.


Een Toverformule waar muziek in zit!

Dit is een eerste schets die nog verder wordt uitgewerkt wordt. Het gaat ons om netwerk van samenwerking rondom een persoon met autisme, met als doel een beter, waardevol leven.